maron*JAPAN☆ブログ☆とっておきの母子手帳

「一回聞いただけで頭が良くなる音楽」

というのをyoutubeでみつけ

それを聴きながら、寝落ちする次女であった。

ほんまかいな‼️

次女8歳
今日、姉が食べていた、マルちゃん麺づくりを
一口与えてみた。
（今まで与えなかった訳ではなく、
     絶対に食べてくれなかった）
そして気がついた、
わ！めっちゃ美味しいやん！
おかわり！
と。
という訳で、
今日は、カップラーメン記念日。

お久しぶりです、マロンです。

毎日バタバタしていたら、
ナント！前回の投稿から半年も過ぎちゃってたのね∑（;￣□￣Ａ

去年の10月末に退院してから
（正確にいうと、入院中も）

ずーーーーーーっと、仕事に追われ、ようやく、ほっと一息ついたのが「今」
そう、もうすぐ6月だ。


無理はしてません、はい、無理は禁物です。
以前は寝ずに食べずに仕事をやってたけど
今は、寝て食べて、仕事の量を減らしてやってます。


さて、病気について。

昨年秋に全身性エリテマトーデスと分かり、1ヶ月の入院。
あれから7ヶ月
病気自体、血液の数値は安定しており、とても良好です。


しかしながら、薬の副作用が…
魔法の薬だけど、副作用のデパート、恐ろしやステロイド。


そこで、
副作用これがツライよランキング発表♪♪♪


◆第一位！不眠

　これが一番ツライね。
　退院して3ヶ月くらい、全く眠れず、睡眠薬に頼ろうと思ったけど
　ステロイドが減れば、絶対に治る！と信じて、睡眠薬は頼らずに乗り切った！
　今では不眠もすっかり治り、ばっちり眠れるようになり、それが一番嬉しい。

　赤ちゃんに1時間おきに起こされ、いつまでこの地獄が続くんじゃ～（泣）
　そして、朝まで続けて眠れた日の、あの嬉しさ、
　それに通ずるものを感じております。


◆第二位！ムーンフェイス

　体中の脂肪が「顔」と「腹」に集まってくるという、なんともおぞましい副作用。
　毎日顔をコロコロ、そしてなるべく野菜中心の生活を続けたおかげか
　顔の巨大化はそこまで進行せず、まあ、ちょっとふっくらした？程度でおさまっている。
　病気前は痩せすぎて、目の下のたるみ、シワが目だってたけど、顔がふっくらしたおかげで
　それらがなくなり若返った気がするような。（笑）


◆第三位！食欲増進

　まー、これには驚いた。
　食べても食べても腹が減る。本当に腹が減る。
　生まれてはじめて、朝、空腹で目が覚める。
　でも、食欲のままに食べたら、ムーンフェイスと体重増加がとんでもないことになると
　知っていたので、耐えて耐えて耐え抜きました。
　野菜をひたすら食べました。
　なので、体重増加は2キロほど。ステロイドが減れば、体重（脂肪）も減るはず。
　退院して、数ヶ月くらい経ってから、食欲はピタっ！と収まった。
　本当に不思議だね～。しかし、よかった。





まだまだ、あります、副作用。

・イライラが止まらない
・味が分からなくなる（味覚障害）
・減薬による離脱症状（ダルダルになる）
・頭が全く働かない

また次回！乞うご期待♪



子供たちは、
長女が中学三年生、次女が小学三年生に！


このブログをはじめたのは長女が3歳の頃
そして、もうすぐ15歳に。
そりゃ、わたしも年とります(-"-;A ...

頼れる親きょうだいが近くにおらず、パパは深夜帰宅
しかも、パパが作れる料理といえば、うまかっちゃん（袋ラーメン）のみ。

そんな中、ママの入院生活で一番困ったのが子供たちのごはん。
生協の宅配弁当をたのんで、なんとか乗り切りきったものの
食生活がよっぽどつらかったみたい　笑

ママのありがたみが改めてわかったのか、
退院してから、次女から感謝状が沢山届きます

これからも、おいしい手料理を沢山つくるぞ～(^^)/


あなたは、家の中ですることをがんばっています。
子どもにやさしくあたえているから
ここにしょうします。



ママへ
いつも世界一おいしいごはんを作ってくれて
うれしいよ






ままへ
いつも、わからないべんきょうの時
教えてくれて、ありがとう！！
後、何かこまった時は何でもゆってね！(^-^)


ままへ
いっつもいっしょうけんめい
ごはんを作ってくれて
ほんとうにありがとう

退院してそろそろ一カ月
毎日、忙しくあっという間に過ぎていきます。
今は自宅で薬の内服治療をやってます。
さて、病気の話がすっかり遅くなりましたが
病気は、いわゆる「自己免疫疾患」でした。
本来、外部からのウィルスやばい菌を攻撃するはずが
なぜか自分を攻撃してしまう、という病気です。
1年半前、原因不明の蕁麻疹がはじまり、
10件の病院をはしごし、ようやく病名が判明しました。
全身性エリテマトーデス（SLE）
同じSLEでも、腎臓にでる人、精神にでる人、軽い人、重度の人、症状は様々。
私の場合は、腎臓にでるタイプようで、
でも、沈黙の臓器「腎臓」といわれるだけあって、もともと自覚症状はなく、悪いのかいいのか、よく分からないけれど
先日の2週間に1度の血液検査では、安定しており、よくなってました。
あと！！なんと！！
今話題の、点滴穴開き事件のあの病院に！当日、その階に入院していました。
当たり年のようなので、宝くじを買います。うん、当たるにちがいない。