maron*JAPANの日記♪

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生きてます!(久しぶりの投稿)ヾ(;´▽`A``

お久しぶりです、マロンです。

毎日バタバタしていたら、
ナント!前回の投稿から半年も過ぎちゃってたのね∑(; ̄□ ̄A

去年の10月末に退院してから
(正確にいうと、入院中も)

ずーーーーーーっと、仕事に追われ、ようやく、ほっと一息ついたのが「今」
そう、もうすぐ6月だ。


無理はしてません、はい、無理は禁物です。
以前は寝ずに食べずに仕事をやってたけど
今は、寝て食べて、仕事の量を減らしてやってます。


さて、病気について。

昨年秋に全身性エリテマトーデスと分かり、1ヶ月の入院。
あれから7ヶ月
病気自体、血液の数値は安定しており、とても良好です。


しかしながら、薬の副作用が…
魔法の薬だけど、副作用のデパート、恐ろしやステロイド。


そこで、
副作用これがツライよランキング発表♪♪♪


◆第一位!不眠

 これが一番ツライね。
 退院して3ヶ月くらい、全く眠れず、睡眠薬に頼ろうと思ったけど
 ステロイドが減れば、絶対に治る!と信じて、睡眠薬は頼らずに乗り切った!
 今では不眠もすっかり治り、ばっちり眠れるようになり、それが一番嬉しい。

 赤ちゃんに1時間おきに起こされ、いつまでこの地獄が続くんじゃ~(泣)
 そして、朝まで続けて眠れた日の、あの嬉しさ、
 それに通ずるものを感じております。


◆第二位!ムーンフェイス

 体中の脂肪が「顔」と「腹」に集まってくるという、なんともおぞましい副作用。
 毎日顔をコロコロ、そしてなるべく野菜中心の生活を続けたおかげか
 顔の巨大化はそこまで進行せず、まあ、ちょっとふっくらした?程度でおさまっている。
 病気前は痩せすぎて、目の下のたるみ、シワが目だってたけど、顔がふっくらしたおかげで
 それらがなくなり若返った気がするような。(笑)


◆第三位!食欲増進

 まー、これには驚いた。
 食べても食べても腹が減る。本当に腹が減る。
 生まれてはじめて、朝、空腹で目が覚める。
 でも、食欲のままに食べたら、ムーンフェイスと体重増加がとんでもないことになると
 知っていたので、耐えて耐えて耐え抜きました。
 野菜をひたすら食べました。
 なので、体重増加は2キロほど。ステロイドが減れば、体重(脂肪)も減るはず。
 退院して、数ヶ月くらい経ってから、食欲はピタっ!と収まった。
 本当に不思議だね~。しかし、よかった。





まだまだ、あります、副作用。

・イライラが止まらない
・味が分からなくなる(味覚障害)
・減薬による離脱症状(ダルダルになる)
・頭が全く働かない

また次回!乞うご期待♪



子供たちは、
長女が中学三年生、次女が小学三年生に!


このブログをはじめたのは長女が3歳の頃
そして、もうすぐ15歳に。
そりゃ、わたしも年とります(-"-;A ...


20170525.jpg


ママへの手紙

頼れる親きょうだいが近くにおらず、パパは深夜帰宅
しかも、パパが作れる料理といえば、うまかっちゃん(袋ラーメン)のみ。

そんな中、ママの入院生活で一番困ったのが子供たちのごはん。
生協の宅配弁当をたのんで、なんとか乗り切りきったものの
食生活がよっぽどつらかったみたい 笑

ママのありがたみが改めてわかったのか、
退院してから、次女から感謝状が沢山届きます

これからも、おいしい手料理を沢山つくるぞ~(^^)/

20161223a.jpg
あなたは、家の中ですることをがんばっています。
子どもにやさしくあたえているから
ここにしょうします。


20161223d.jpg
ママへ
いつも世界一おいしいごはんを作ってくれて
うれしいよ


20161223c.jpg

20161223b.jpg

ままへ
いつも、わからないべんきょうの時
教えてくれて、ありがとう!!
後、何かこまった時は何でもゆってね!(^-^)


ままへ
いっつもいっしょうけんめい
ごはんを作ってくれて
ほんとうにありがとう

病気の話

退院してそろそろ一カ月
毎日、忙しくあっという間に過ぎていきます。
今は自宅で薬の内服治療をやってます。
さて、病気の話がすっかり遅くなりましたが
病気は、いわゆる「自己免疫疾患」でした。
本来、外部からのウィルスやばい菌を攻撃するはずが
なぜか自分を攻撃してしまう、という病気です。
1年半前、原因不明の蕁麻疹がはじまり、
10件の病院をはしごし、ようやく病名が判明しました。
全身性エリテマトーデス(SLE)
同じSLEでも、腎臓にでる人、精神にでる人、軽い人、重度の人、症状は様々。
私の場合は、腎臓にでるタイプようで、
でも、沈黙の臓器「腎臓」といわれるだけあって、もともと自覚症状はなく、悪いのかいいのか、よく分からないけれど
先日の2週間に1度の血液検査では、安定しており、よくなってました。
あと!!なんと!!
今話題の、点滴穴開き事件のあの病院に!当日、その階に入院していました。
当たり年のようなので、宝くじを買います。うん、当たるにちがいない。

退院

28日間の入院生活を終え無事に退院しました~
もとい!
自宅に転院です( ̄▽ ̄;)
子供たちにコキ使われたら、とりあえず死んだふりをしよう 笑
約1ヶ月、長かった
病室には、次女のマスコットを飾り付け
ナースの皆さんに、可愛い❤️と好評でしたら~
親バカですから~

半年ぶり~( ̄▽ ̄;)

すっかりご無沙汰しております!
マロンママです🎵

限界を超えた仕事量、睡眠時間3時間
激しい過労が半年以上続き 
そりゃ、体も壊すやろってな具合で
なんと!
10月4日から入院、今日で10日目です。

長女が生まれて15年 、途中次女も生まれ自分の時間は一切なく、育児、家事、仕事に追われ、ゆっくりしたことないので

上げ膳下げ膳の入院生活は、なかなかイイね!
制限なしのWi-FiをレンタルしiPadでテレビ、ドラマ、映画見放題( ´∀`)かなりまったりゆっくり静養させてもらってまーす。

病気については、自分への記録としても
また後日追記していきます!

Appendix

プロフィール

maronJAPAN

Author:maronJAPAN
北九州にて、デザイン会社とネット通販の運営をしています。
中学3年生と小学3年生の娘達、掃除好きのパパさんと、毎日を平凡に暮らす自称パワフルウーマンです(^▽^;)


*仕事*
デザインオフィスmaron*JAPAN
母子手帳カバー通販サイト運営
イラストレーター
グラフィックデザイナー

◎母子手帳カバー
◎BABY IN CAR
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◎チラシ
◎パンフレット
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